Διακρίσεις σε βάρος των ανάπηρων παιδιών: Παρέμβαση του συνηγόρου του Πολίτη

Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία σήμερα. Στη χώρα των πολλαπλών αποκλεισμών η υποκρισία περισσεύει. Η στοργική πολιτεία μας φρόντισε να αποκλείσει τα ανάπηρα παιδιά κάτω των 16 ετών από το να έχουν «Προσωπικό Βοηθό».

Διαβάστε παρακάτω την απάντηση της Βοηθού Συνηγόρου του Πολίτη για τα Δικαιώματα του Παιδιού κας Κουφονικολάκου στην αναφορά του SOS Τροχαία Εγκλήματα (Η αναφορά ΕΔΩ). Απάντηση που επιβεβαιώνει τη βασιμότητα όσων καταγγείλαμε και διεκδικούμε.

Να εκφράσουμε και μια απορία: τόσες και τόσες αναπηρικές και «φιλοαναπηρικές» οργανώσεις, τόσες και τόσες οργανώσεις για τα δικαιώματα του παιδιού και σε κανενός την αντίληψη δεν υπέπεσε το θέμα; Προφανώς και το γνώριζαν, γιατί δεν αφορά σε ένα μονον παιδί, αλλά μάλλον δεν ήθελαν να στενοχωρήσουν τους αρμόδιους που τόσους αγώνες κάνουν υπέρ των αναπήρων για μια «μικροπαράλειψη»…

ΣΥΝΗΓΟΡΟΣ ΤΟΥ ΠΟΛΙΤΗ

ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΗ ΑΡΧΗ

Αθήνα 19/10/2023, Αρ. Πρωτοκόλλου: 340467/50657/2023

Προς: Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας,

Γενική Δνση Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Υπόψη Προϊσταμένης κας Αθ. Διακουμάκου,  Δνση Πολιτικών Ατόμων με Αναπηρία, Υπόψη Προϊσταμένης κας Π. Μάνου,   Δνση Προστασίας Παιδιού και Οικογένειας, Υπόψη Προϊσταμένης κας Δ. Νίκου

ΘΕΜΑ: Προσωπικός βοηθός για άτομα με αναπηρίες.

Αξιότιμες κυρίες,

Ο Συνήγορος του Πολίτη στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του κατά το άρ. 103 § 9 του Συντάγματος και το ν.3094/2003 εξετάζει αναφορά του κου Γ. Κουβίδη ιατρού και προέδρου του «πανελλαδικού συλλόγου SOS τροχαία εγκλήματα» ο οποίος θέτει το θέμα της παραβίασης δικαιωμάτων παιδιού κάτω των 16 ετών λόγω του αποκλεισμού του από το πρόγραμμα για την τοποθέτηση προσωπικού βοηθού σε άτομα με αναπηρία.

Επισημαίνεται, στο σημείο αυτό, ότι η Αρχή στο πλαίσιο της αποστολής της για την προάσπιση και την προαγωγή των δικαιωμάτων και των συμφερόντων του παιδιού έχει αρμοδιότητα και για διερεύνηση ζητημάτων που σε συνέχεια υποβολής αναφοράς από τρίτο πρόσωπο που έχει άμεση αντίληψη παραβίασης των δικαιωμάτων του παιδιού (ν.3094/2003, άρ. 4 παρ. 1).

Ιστορικό

Ειδικότερα, σύμφωνα με τον αναφερόμενο, ο ανήλικος Λ. Ζ 14,5 ετών (ημ γεν 24.04.2009) σε συνέχεια τροχαίου ατυχήματος στις 18.09.2017 στη Σκύρο, όπου οδηγός μηχανής παρέσυρε και τραυμάτισε σοβαρά το τότε οχτάχρονο παιδί, ζει πλέον με τετραπληγία, τραχειοστομία και άλλες σοβαρές μόνιμες βλάβες οι οποίες του έχουν επιφέρει συνολικό ποσοστό αναπηρίας 90%. Λαμβάνει φροντίδα στο χώρο κατοικίας του, σε περιοχή της Θεσσαλονίκης, αποκλειστικά από τη μητέρα του καθώς ο πατέρας του έχει αποβιώσει. Το παιδί παρακολουθεί κατ’ οίκον διδασκαλία, ωστόσο, η διάθεση των εκπαιδευτικών κάθε έτος υλοποιείται με καθυστέρηση από την έναρξη του σχολικού έτους ή υλοποιείται μόνο από ορισμένες ειδικότητες. Η οικογένεια είναι μέλος του πανελλαδικού συλλόγου SOS τροχαία εγκλήματα.

Ο αναφερόμενος, επισήμανε προς την Αρχή ότι στη βάση της συνολικής κατάστασης του παιδιού, ιδίως, λόγω της μόνιμης τραχειοστομίας το παιδί βρίσκεται διαρκώς κατ’ οίκον καθώς και ότι «μοναδικός άνθρωπος που έχει αναλάβει την φροντίδα του Λ. είναι η μητέρα του Μ. φροντίζοντας το παιδί επί 24ώρου βάσεως επί 7 ημέρες την εβδομάδα, επί 365 ημέρες το χρόνο. Η οικογένεια έχει πενιχρά εισοδήματα (μία μικρή σύνταξη από τον πατέρα και το επίδομα αναπηρίας) ενώ η μητέρα που φυσικά είναι αδύνατον να δουλέψει, δεν έχει πλέον και ασφαλιστική κάλυψη με ότι αυτό συνεπάγεται για την ίδια, αλλά και για το παιδί. Επιπρόσθετα, εξειδικευμένες εξετάσεις που απαιτούνται για τις παθήσεις του γίνονται βασικά στον ιδιωτικό τομέα…». Ο ίδιος θεωρεί ότι η ρύθμιση πλήττει πολλά παιδιά στην ίδια κατάσταση και προσθέτει ότι «συνήθως οι οικογένειές τους αισθάνονται τόσο αδύναμες και εγκλωβισμένες μέσα στα προβλήματά τους που αδυνατούν ακόμα και να θέσουν το πρόβλημα».

Νομοθετικό Πλαίσιο

Σε συνέχεια της έκδοσης του νόμου 4837/2021 ΦΕΚ Α΄178, Μέρος Δ, άρθρα 32-39 «Προσωπικός Βοηθός για τα Άτομα με Αναπηρία») και το κατ’ εξουσιοδότηση της διάταξης του άρθρου 39 παρ. 2 νομικό πλαίσιο (Υ.Α 28458 ΦΕΚ Β΄ 427/24.03.2022 «Υλοποίηση Πιλοτικού Προγράμματος Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία») το πιλοτικό πρόγραμμα επρόκειτο να υλοποιηθεί για ένα ορισμένο αριθμό ωφελούμενων, συγκεκριμένα 1000 άτομα ανά φάση, στην Περιφέρεια Αττικής με σκοπό να ακολουθήσει καθολική εφαρμογή της υπηρεσίας σε όλη τη χώρα (άρθρο 38) σε συνέχεια πραγμάτωσης της αξιολόγησης του προγράμματος ως συγκεκριμένης προϋπόθεσης (άρθρο 36 παρ. 5).

Σύμφωνα με το άρθρο 32 «Σκοπός» του νόμου 4837/2021 η διάταξη εδράζει στο άρθρο 19¹ «Ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη στην κοινωνία» της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία που κυρώθηκε με το άρθρο πρώτο του ν. 4074/2012 ΦΕΚ Α΄ 88.

Ο θεσμός ως υπηρεσία εντάσσεται στο ευρύτερο πλαίσιο ενός συστήματος κοινωνικής υποστήριξης για τα άτομα με αναπηρία με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών και των οικογενειών τους, συνδέεται με το δικαίωμά τους στην ανεξάρτητη διαβίωση και τη συμπερίληψή τους στην κοινωνία και συμβάλλει στην αποτροπή της περιθωριοποίησης και ιδρυματοποίησής τους (ν. 4837/2021, άρθρο 33 «Αντικείμενο»). Παρέχεται στη βάση των εξατομικευμένων αναγκών και συνθηκών ζωής των ατόμων με αναπηρία και σύμφωνα με τις ατομικές επιλογές και τα ενδιαφέροντά τους, προς διευκόλυνση, ιδίως, των καθημερινών δραστηριοτήτων τους, για την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης και τη συμπερίληψή τους στην κοινωνία, συμβάλλοντας στην αποτροπή της περιθωριοποίησης και ιδρυματοποίησής τους (άρθρο 34 «Χαρακτηριστικά παρεχόμενης υπηρεσίας»). Αφορά στην υποστήριξη του αποδέκτη ενδεικτικά ως προς: α) δραστηριότητες καθημερινής ζωής, όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή, β) εργασία και σπουδές γ) συμμετοχή σε δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου και δ) δραστηριότητες συμμετοχής στην κοινωνική ζωή (άρθρο 39 «Εξουσιοδοτικές διατάξεις» παρ 2 και ΥΑ 28458 ΦΕΚ Β΄ 427/24.03.2022, άρθρο 2).

«2.Επιλέξιμοι ωφελούμενοι, κατά την πιλοτική εφαρμογή του προγράμματος είναι άτομα ηλικίας 16 έως 65 ετών με πιστοποιημένη αναπηρία (κινητική, νοητική αναπτυξιακή ή αισθητηριακή. Οι ωφελούμενοι του πιλοτικού προγράμματος προκύπτουν, κατόπιν επιλογής αντιπροσωπευτικού δείγματος μεταξύ των αιτούντων στη βάση προκαθορισμένων κριτηρίων. Για τον σκοπό αυτόν λαμβάνονται υπόψη, ιδίως, τα εξής: είδος αναπηρίας, ηλικιακή ομάδα, φύλο, καθεστώς απασχόλησης ή μη, περιοχή διαβίωσης, σύνθεση/είδος νοικοκυριού. Για την επιλογή των αιτούντων ιδιαίτερη βαρύτητα αποδίδεται σε κοινωνικά και εισοδηματικά κριτήρια. 3. Η εκτίμηση της ανάγκης παροχής Προσωπικού Βοηθού για άτομα με αναπηρία γίνεται από ειδικές επιτροπές αξιολόγησης διεπιστημονικού χαρακτήρα. Οι εν λόγω επιτροπές αξιολογούν, ιδίως, με βάση τη δυνατότητα αυτοφροντίδας, αυτοεξυπηρέτησης, κινητικότητας και γνωστικής αντίληψης των αιτούντων, την ανάγκη, τη διάρκεια και την περιοδικότητα παροχής Προσωπικού Βοηθού, λαμβάνοντας υπόψη τις εξατομικευμένες ανάγκες και συνθήκες ζωής αυτών» (άρθρο 36 «Πιλοτική εφαρμογή της υπηρεσίας Προσωπικός βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» παρ. 2 και 3 ). Οι προϋποθέσεις συμμέτοχής των ωφελούμενων, μεταξύ των οποίων και η ηλικία εξειδικεύονται στο άρθρο 6 της υπουργικής απόφασης (Υ.Α 28458 ΦΕΚ Β΄ 427/24.03.2022).

Προβληματισμοί της Αρχής

Είναι σαφές ότι το συγκεκριμένο νομοθετικό πλαίσιο αποκλείει τη συμμετοχή ανηλίκων κάτω των 16 ετών και από την αίτηση για την παροχή της συγκεκριμένης υπηρεσίας. Η Αρχή θεωρεί βάσιμο τον προβληματισμό του αναφερόμενου, ιδίως, για τις περιπτώσεις τόσο σοβαρής σύνθετης αναπηρίας και ιατρικής κατάστασης ανηλίκων στην εφηβεία οι οποίοι δεν έχουν καμία πραγματική δυνατότητα φροντίδας και υποστήριξης, από άλλες υπηρεσίες της Πολιτείας.

Η Αρχή έχει ήδη απευθύνει συγκεκριμένες συστάσεις προς το υπουργείο με Ειδική Έκθεση² για τη φροντίδα των ευάλωτων παιδιών, την υποστήριξη των οικογενειών και τη μεταφορά της φροντίδας από τα ιδρύματα στην κοινότητα ώστε να προληφθεί, ιδίως για τα παιδιά με αναπηρίες, η παραμέληση, η κακοποίηση, η εγκατάλειψη, η ιδρυματοποίηση και ο αποκλεισμός τους, τα οποία αποτελούν σοβαρές παραβιάσεις ανθρωπίνων δικαιωμάτων, συνιστούν διάκριση στη βάση της αναπηρίας αλλά και επιφέρουν σοβαρή βλάβη στον ψυχισμό των ανηλίκων αλλά και των ενηλίκων με αναπηρία.

Στο πλαίσιο αυτό σύστησε την ενίσχυση των κοινωνικών υπηρεσιών και των υπηρεσιών υγείας και ψυχικής υγείας στην κοινότητα με στόχο τη διασφάλιση ενός δικτύου γενικών και εξειδικευμένων υπηρεσιών πρωτοβάθμιας υγείας, ψυχικής υγείας, και κοινωνικής φροντίδας-υποστήριξης, με συνεργασίες υπηρεσιών και φορέων, με διασφάλιση επαρκών πόρων, υλικοτεχνικής υποδομής και ανθρώπινου δυναμικού.

Παρά τις προσπάθειες που έχουν γίνει, εκ μέρους της Πολιτείας, σε κεντρικό επίπεδο, ορισμένα αποσπασματικά προγράμματα σε τοπικό επίπεδο και την ιδιωτική πρωτοβουλία η υφιστάμενη κατάσταση αναδεικνύει σοβαρά προβλήματα αναφορικά με την έλλειψη σφαιρικής υποστήριξης παιδιών με αναπηρίες και των οικογενειών τους στην κοινότητα, όπως είναι η περίπτωση που έθεσε ο αναφερόμενος, ενώ οι δυσκολίες πολλαπλασιάζονται σε περίπτωση χαμηλού κοινωνικοοικονομικού επιπέδου της οικογένειας.

Ιδίως, η έλλειψη υπηρεσιών, προγραμμάτων και δομών για βραχεία φροντίδα και φιλοξενία παιδιών με αναπηρία σε τακτική βάση, ως υποστηρικτικό μέτρο, για την πρόληψη κρίσεων στην οικογένεια καθώς και σε έκτακτες περιπτώσεις, για την ξεκούραση και την αποφόρτιση των γονέων φροντιστών (respite care), αποτελούν παράγοντα κινδύνου για τα ανήλικα με αναπηρία.

Κατόπιν αυτών και λαμβάνοντας υπόψη το συνολικό νομικό πλαίσιο για τα δικαιώματα του παιδιού και τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες³ , την υφιστάμενη κατάσταση σε σχέση με το ευρύτερο πλαίσιο κοινωνικής υποστήριξης στην κοινότητα καθώς και το ότι:

• κατά τα δεδομένα της κοινής πείρας οι ανήλικοι από την προεφηβεία προς την εφηβεία και άνω τελούν σε ηλικιακή φάση με αυξημένες ανάγκες για αυτοφροντίδα, αυτοεξυπηρέτηση, διαφοροποίηση από τους γονείς, ανεξαρτητοποίηση και κοινωνική συμπερίληψη μεταξύ των συνομηλίκων τους,
• βρίσκονται σε αναπτυξιακό στάδιο με αυξημένη καθημερινή δραστηριότητα, ιδίως, για συμμετοχή στην κοινωνική ζωή ενώ ανάγκες όπως η σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή τελούνται κατεξοχήν από τους ίδιους τους ανήλικους εφήβους (με τυπική ανάπτυξη ή χωρίς αναπηρία) χωρίς τη βοήθεια των γονέων
• η αυτονομία περιορίζεται εξαιρετικά σε περιπτώσεις σοβαρής, πολλαπλής, σύνθετης εφόρου ζωής αναπηρίας όπως στην εν λόγω περίπτωση,
• οι συνθήκες ζωής σε χαμηλό κοινωνικο-οικονομικό επίπεδο δημιουργούν επιπλέον δυσκολίες, όπως στην εν λόγω περίπτωση της μονογονεϊκής οικογένειας όπου η μητέρα δεν εργάζεται επειδή έχει αναλάβει τη φροντίδα του παιδιού με συνέπεια ο ανήλικος με αναπηρία να στερείται την έμμεση ασφαλιστική ικανότητα,
• με βάση τη διάταξη υπερνομοθετικής ισχύος του άρθρου 19 της ΣΔΑΑ «Ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη στην κοινωνία», και παρότι η ανεξάρτητη διαβίωση αφορά σε ενηλίκους, δεν υπονοούνται ηλικιακοί περιορισμοί ενώ η ένταξη (συμπερίληψη) στην κοινωνία αφορά και σε ανηλίκους,
• με πραγματικό δεδομένο ότι η ανεξάρτητη διαβίωση και η κοινωνική συμπερίληψη, που επιβάλλονται από το άρθρο 19 της ΣΔΑΑ, δεν καθίστανται άμεσα εφικτά από τη στιγμή της ενηλικίωσης (18 ετών) αλλά κατακτώνται σταδιακά από την ανηλικότητα και υπό την προϋπόθεση ότι έχουν ήδη πραγματωθεί τα δικαιώματα του παιδιού με αναπηρία σύμφωνα με τη ΔΣΔΠ και τη ΣΔΑΑ
• με δεδομένο το σκοπό της διάταξης του νόμου 4387/2021 για την πρόληψη της περιθωριοποίησης και της ιδρυματοποίησης και την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης και κοινωνικής συμπερίληψης
• με δεδομένο ότι οι ωφελούμενοι του πιλοτικού προγράμματος επιλέγονται στη βάση προκαθορισμένων κριτηρίων ενώ για την επιλογή τους ιδιαίτερη βαρύτητα αποδίδεται σε κοινωνικά και εισοδηματικά κριτήρια προτείνεται να διευρυνθούν οι σχετικές διατάξεις του νόμου 4837/2021 και της κατ’ εξουσιοδότηση νομοθεσίας ως προς τον εν δυνάμει ωφελούμενο-αποδέκτη της υπηρεσίας του προσωπικού βοηθού (και το αντίστοιχο πληροφοριακό σύστημα αιτήσεων) προκειμένου να δοθεί η δυνατότητα υποβολής αίτησης για προσωπικό βοηθό και για άτομα κάτω των 16 ετών ώστε να κρίνεται ad hoc από την αρμόδια διεπιστημονική επιτροπή, ιδίως κατά την καθολική εφαρμογή της υπηρεσίας σε όλη τη χώρα, σταθμίζοντας κατά περίπτωση όλα τα δικαιώματα του ανηλίκου εφήβου με αναπηρία στο ευρύτερο πλαίσιο ενός συστήματος κοινωνικής υποστήριξης όπως είναι η συμμετοχή σε προσαρμοσμένα ψυχαγωγικά, αθλητικά, εκπαιδευτικά προγράμματα στην κοινότητα με κατάλληλο εξειδικευμένο προσωπικό, η θεραπευτική αποκατάσταση, η υπηρεσία respite care για την οικογένεια, η ειδική υποστήριξη στο σχολείο κλπ .

Κατόπιν αυτών καθώς έχει εκφραστεί η θέση του νέου υπουργείου για την ανάγκη προστασίας και ενίσχυσης της θέσης του παιδιού στην κοινωνία, τη σημασία της αποϊδρυματοποίησης και της ενδυνάμωσης του θεσμού της οικογένειας, ως μέσο αποτροπής του διαχωρισμού των παιδιών από τις οικογένειές τους (Δελτίο Τύπου 29.08.2023) παρακαλούμε α) να επανεξεταστεί το γενικό ζήτημα στο πλαίσιο εθνικής υλοποίησης του προγράμματος του προσωπικού βοηθού αλλά και β) να μας γνωρίσετε τις δυνατότητες υποστήριξης για τη συγκεκριμένη περίπτωση εφήβου με αναπηρία του Λ.Ζ και της οικογένειας του και σε ποιες υπηρεσίες προτείνετε να παραπεμφθεί προκειμένου να καλυφθούν οι αυξημένες ανάγκες φροντίδας του.

Με εκτίμηση Θεώνη Κουφονικολάκου

Βοηθός Συνήγορος του Πολίτη για τα Δικαιώματα του Παιδιού

__________________________________________________________________

¹ Άρθρο 19.- «Τα Συμβαλλόμενα Κράτη στην παρούσα Σύμβαση αναγνωρίζουν το ίσο δικαίωμα όλων των ατόμων με αναπηρίες να ζουν στην κοινωνία, με επιλογές ίσες με τους άλλους ανθρώπους και λαμβάνουν αποτελεσματικά και κατάλληλα μέτρα, προκειμένου να διευκολύνουν την πλήρη απόλαυση αυτού του δικαιώματος από τα άτομα με αναπηρίες και την πλήρη ένταξη και συμμετοχή τους στην κοινωνία, συμπεριλαμβανόμενης και της διασφάλισης ότι: α. Τα άτομα με αναπηρίες έχουν την ευκαιρία να επιλέξουν τον τόπο διαμονής τους και το πού και με ποιόν ζουν, σε ίση βάση με τους άλλους και δεν είναι υποχρεωμένα να ζουν υπό ιδιαίτερες διευθετήσεις διαβίωσης. β. Τα άτομα με αναπηρίες έχουν πρόσβαση σε σειρά υπηρεσιών στο σπίτι, σε καταστήματα και άλλες υπηρεσίες υποστήριξης στην κοινότητα, συμπεριλαμβανομένης και της προσωπικής βοήθειας που είναι απαραίτητη για την υποστήριξη της διαβίωσης και της ένταξης στην κοινωνία και την αποτροπή της απομόνωσης ή του διαχωρισμού από την κοινωνία. γ. Οι κοινοτικές υπηρεσίες και εγκαταστάσεις για τον πληθυσμό είναι διαθέσιμες, σε ίση βάση, στα άτομα με αναπηρίες και ανταποκρίνονται στις ανάγκες τους.»

 ² https://old.synigoros.gr/resources/eidikh-ekthesh-prostasia-eyalwtwn-paidiwn.pdf

 ³ Ν. 2101/1992 ΦΕΚ Α΄192 «Κύρωση της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα του Παιδιού» (ΔΣΔΠ) και Ν. 4074/2012 ΦΕΚ Α΄88 «Κύρωση της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και Προαιρετικό Πρωτόκολλο» (ΣΔΑΑ).

Σημείωση SOS Τροχαία Εγκλήματα: Στις 30/11/23 η Ευρωβουλευτής Έλενα Κουντουρά υπέβαλε ερώτηση στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή για το θέμα (ΕΔΩ)